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Muskelerkrankung SMA in der Türkei: Fahrettin Koca überrascht betroffene Familien

In der Türkei gibt es derzeit mehr als 100 Babys oder Kleinkinder, die mit dem schwersten Typen der SMA-Krankheit zu kämpfen haben. Sie brauchen Spendenhilfen, um die zwei Millionen Euro teure Gentherapie durchlaufen zu können. Screenshot: Instagram

In der Türkei lebten 2020 rund 1300 Menschen mit der sogenannten Muskelerkrankung SMA. Die Medikamente für die Behandlung sind sehr teuer. Betroffene Familien sind meist auf externe Unterstützung angewiesen. In Sachen Solidarität war die türkische Bevölkerung in diesem Bereich bisher ein großes Vorbild. Doch jetzt mischt sich die Politik ein.

Es war für die Eltern ein großer Freudenmoment, als das Spendenziel für Rüzgar erreicht wurde. Sagenhafte zwei Millionen Euro kamen innerhalb kürzester Zeit zusammen. Dadurch konnte der Einjährige endlich in die USA fliegen. Nicht etwa, um dort seine Weihnachtsferien zu verbringen, sondern für eine lebenswichtige Behandlung. Rüzgar Erdoğan leidet nämlich an der Erbkrankheit Spinale Muskelatrophie, kurz: SMA.

Bei der SMA handelt es sich um eine schwer verlaufende Form von Muskelschwund, die eine fortschreitende Muskelschwäche sowie Bewegungsunfähigkeit verursacht. Davon kann die Gehfähigkeit  sowie die Bewegung der Arme, Hände und des Kopfes beeinträchtigt werden. Oft sind auch das Schlucken und die Atmung betroffen – so war es bei Rüzgar. Die Krankheit kann vor allem für Babys lebensgefährlich werden. Ein einheitliches Symptom gibt es bei der seltenen Krankheit SMA nicht. Sie kann bei Neugeborenen mit einer Wahrscheinlichkeit von 1:6000 auftreten.

Laut den Zahlen der türkischen „Sozialsicherheitsbehörde“ SGK gibt es rund 1300 registrierte SMA-Patienten im Land, davon leiden ca. 100 an SMA-Typ 1. Dieser Typ steht für den schwersten Verlauf dieser Krankheit. Die „Deutsche Muskelstiftung“ spricht von 5000 Betroffenen in Deutschland. Weltweit, so schätzen Experten, gibt es um die 375.000 von SMA betroffene Menschen.

SMA-Behandlung kostet bis zu zwei Millionen Euro

Die Behandlung der Krankheit ist nicht gerade günstig. Derzeit gibt es drei bewährte Medikamente als Injektionslösungen, die bei der SMA-Behandlung eingesetzt werden. Das ist zum einen die „Spinraza“, deren Kosten in der Türkei von der „SGK“, der Anstalt für Soziale Sicherheit, übernommen werden.

Dazu können gleichwohl die Medikamente „Zolgensma“ und „Risdiplam“ verwendet werden, die erst im Mai 2019 durch die US-Behörde für Lebens- und Arzneimittel „FDA“ und ein Jahr später dann durch die Europäische Arzneimittel-Agentur „EMA“ zugelassen wurde. Diese teuren Medikamente, die im Gegensatz zur „Spinraza“ Gentherapien sind, sind derzeit in der Türkei nicht zugelassen. „Zolgensma“ kostet beispielsweise rund zwei Millionen Euro. Dafür wird sie lediglich einmal injiziert.

Doch die Gentherapie ist für viele eine große Hoffnung. So war es auch für Rüzgar, der damit behandelt wurde und nun auf dem Weg der Besserung ist. Er konnte das teure Medikament dank einer Spendenkampagne einnehmen. Dazu hat seine Familie den Social Media-Kanal Instagram genutzt und dort zu Spenden aufgerufen. Dem Instagram-Kanal „ruzgaryuruyecek“ (dt.: Rüzgar wird laufen) folgen mittlerweile 25.000 Abonnenten.

Zudem wurde Rüzgars Familie von prominenten Schauspielern, Fußballern oder Sängern des Landes unterstützt. So erreichte die Spendenkampagne eine große Reichweite, sodass am Ende die kostspielige Behandlung durchgeführt werden konnte.

Türkische SMA-Kranke wollen Gentherapie

Zwar freuen sich die Eltern für ihr Baby natürlich – es ist schön, dass es wieder beschwerdefrei atmen kann. Die Riesen-Freude bleibt jedoch aus. Denn in der Türkei liefen 2020 22 weitere Kampagnen für das Medikament „Zolgensma“. 100 Kinder oder Babys soll es Schätzungen von SMA-Vereinen geben, die mit der Krankheit des Typs 1 zu kämpfen haben. Rüzgars Eltern wissen mit dem Schmerz am besten umzugehen und greifen nun den anderen Betroffenen unter die Arme. „Wir bedanken uns für all die Unterstützung, die ihr für uns geleistet habt. Ohne euch hätten wir das niemals geschafft“, schreibt Familie Erdoğan in einem emotionalen Instagram-Post. „Jetzt aber“, so heißt es weiter, „sind die anderen SMA-Babys an der Reihe, die wie Rüzgar damals auch auf ihr Medikament warten. Bitte haltet euch nicht zurück.“ Oft organisiert Rüzgars Vater Livestreams mit den Familien anderer betroffener Babys, um über deren Lage zu informieren.

Foto: ruzgaryuruyecek / Instagram

Doch gehört all das bald der Vergangenheit an? Nicht etwa, weil die Medikamente endlich frei und kostengünstig zugänglich wären, sondern weil die türkische Regierung das Sammeln von Spenden ohne Genehmigung des jeweiligen Stadtgouverneurs stärker kontrollieren möchte.

Grund dafür ist ein Vorschlag, der sich innerhalb kürzester Zeit auf Twitter verbreitete. Unter dem Hashtag #ikramiyesmalıcocuklaraverilsin forderten zahlreiche Menschen, dass die 75 Millionen Türkische Lira, die in der Silvesterlotterie „Milli Piyango“ niemand gewann, für SMA-Babys genutzt werden sollen anstatt die Summe wie geplant dem Staatsfonds gutzuschreiben. Unter jenen, die für den Hashtag warben, sind ebenso prominente Persönlichkeiten wie der Schauspieler Fırat Tanış, der Comedian Cem Yılmaz oder der Istanbuler Bürgermeister der kemalistischen Partei CHP, Ekrem Imamoğlu, vertreten.

Türkischer Gesundheitsminister lehnt Gentherapie ab: „Betroffene keine Versuchskaninchen“

Doch die große Solidaritätswelle hat eine politische Polemik ausgelöst. Allesamt prominente Unterstützer:innen wurden plötzlich kritisiert, nachdem der türkische Gesundheitsminister in einer Pressemitteilung die Kampagne als „schmutzig“. „Unser Staat nutzt all seine Möglichkeiten, um unsere an SMA erkrankten Kinder zu behandeln“, schrieb Gesundheitsminister Fahrettin Koca. Das Thema werde missbraucht, man versuche den türkischen Staat als schwach und unzureichend darzustellen sowie die internationalen Pharmakonzerne zu verteidigen. „Es gibt keinen einzigen SMA-Kranken in unserem Land, der nicht behandelt wird. Die Behandlungskosten werden vollständig von unserem Staat übernommen“, so Koca. Der Minister beruft sich auf das türkische Wissenschaftsgremium für SMA, laut dem die in den Kampagnen erwähnten Medikamente noch keine belastbaren Ergebnisse lieferten. Man werde die Kinder nicht als „Versuchskaninchen“ dafür zur Verfügung stellen.

Später stellte Koca in einem gesonderten Tweet klar, dass er die Kampagne als „schmutzig“ bezeichnet habe, weil einige internationale Pharmakonzerne den guten Willen der Bevölkerung missbrauchten. Alle, die mit ehrlichen und aufrechten Gefühlen an die Sache heranträten, seien unschuldig, so Koca, der sich im Zuge der Corona-Pandemie enorm profiliert und an Bekannt- sowie Beliebtheit zugelegt hat.

Die Aussagen über das teure SMA-Medikament sind umstritten. Unter dem Tweet von Koca schrieben einige betroffene Familien, dass das günstigere Medikament nichts bringe. „Meine Tochter ist 4,5 Jahre alt. Sie nutzt das Medikament ‚Spinraza‘, aber sie schmilzt mir dahin. Wir kämpfen für das ‚Zolgensma‘. Es ist so teuer, dass wir es uns nicht leisten können. Es gab Menschen, die helfen wollten, aber nach dieser Erklärung sind sie nicht mehr da“, schrieb beispielsweise eine Mutter: „Das einzige, was ich will, ist, mein Kind am Leben zu halten, weil ich eine Mutter bin!“

Obwohl Minister Koca keine wissenschaftlich belastbaren Effekte der Gentherapie erkennen will, sprechen die Zahlen der US-amerikanischen Neurologie Akademie eine ganz andere Sprache. Demnach wurde 2019 „Zolgensma“ eine Wirksamkeit von 95%, „Risdiplam“ von 88% und „Spinraza“ von 61% prognostiziert.

Test kann SMA vorbeugen

Gamze Taşcıer, Abgeordnete der CHP, machte währenddessen auf eine Präventiv-Maßnahme aufmerksam. In einer Pressekonferenz sagte sie, dass man mit einem kleinen Test SMA-Babys vorbeugen könne. Diesen Test habe der Minister bereits 2019 angekündigt, doch geschehen sei bislang nicht. Tatsächlich hatte die türkische Regierung im März 2019 einen in der Türkei produzierten Test angekündigt, der vor Hochzeiten eingesetzt werden sollte, um frühzeitig zu erkennen, wie hoch das Risiko von Geburten von SMA-Kindern sind. Seit dieser Erklärung sind nach Angaben der CHP-Politikerin etwa 300 Babys mit SMA auf die Welt gekommen.

Mit Hilfe von Therapien und Medikamenten ist sogar ein symptomfreies Leben für die Betroffenen möglich – so wie es nun auch hoffentlich bei Rüzgar der Fall sein wird. Doch die Behandlung bleibt weiterhin eine Frage des Geldes. Für die Betroffenen in der Türkei dürften die Hoffnungsschimmer aufgrund der ablehnenden Haltung des Gesundheitministers nun weiter verblassen.

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